2015年6月5日星期五

文章推介 : 別把醫師神化,為了孩子,我們應該要團隊合作

從美國回台灣後的幾年,我常聽到家長把醫師說的話當「聖旨」,很多家長説:「醫師說ABA是給低功能的孩子上的,你的孩子不適合」、「孩子是要先從情緒介入,不是行為」、「你的孩子送去幼稚園上課就好了」等。這些醫師所説的話改變了許多家庭和孩子的命運。

上個星期,又有一位家長跟我聊著他的困擾,這位家長從國外移民到台灣,為的是能讓她孩子上ABA(應用行為分析)的早療課,他說他已做足了功課,得知ABA在美國有40多年的研究歷史,也是被美國政府承認對自閉症兒童最有成效的療育方式,於是他幫孩子找資源,最後決定回台灣來尋求協助。我還記得這個孩子當初來的時候語言能力有限、對同儕沒興趣、也都是自己玩自己喜歡的玩具。經過在我們中心一年多的ABA的療育,孩子已經進步到可以自然地對話,也喜歡跟同儕玩遊戲。這些進步媽媽都看在眼裡,她說他堅持給孩子上ABA是正確的決定,也是因為知道ABA需要密集的介入,所以這一年來除了ABA,媽媽並沒有幫孩子安排其他的療育課程。

但是她的這個決定,卻帶給她很多的衝擊。她向我說,其他的醫師和治療師一聽到他在上ABA時,不是皺個眉頭問她:「為什麼要給他上ABA?」就是批評因為是上ABA的緣故,孩子才變得固著(可愛的媽媽還回應治療師,固著是自閉症的特質,不是ABA造成的!)還有治療師說:「ABA不該教語言,他們是偷竊語言治療師的作法!」

媽媽說著說著開始眼眶泛紅,她繼續說:「我辛辛苦苦地幫孩子找資源,我看到了孩子的進步,但卻一直被周遭的人打擊,讓我常常懷疑自己是不是做了錯誤的決定,這種壓力應該是醫師和治療師給家長的嗎?我不懂為什麼會有這麼多人排斥ABA?特別是當他們沒有自己去了解時,怎麼能這樣下評論呢?那些如果聽信醫生或治療師的父母,如果就因此不讓孩子去接受ABA的療育,是不是錯失了孩子有可能發揮潛力的機會呢?」

我聽了很心疼,心疼媽媽需要靠著自己的努力去為孩子爭取資源,卻要在沒被支持的情況下,不斷地為自己辯護、質疑自己,這種煎熬是任何人都難以承受的。我回想在美國的經驗,美國的專業人士很重視職場道德,不是他們領域或專長的,他們會透過了解後再給予評語,而他們不知道的事,就不會輕率地給予不適切的建議。

在這裡我必須澄清,我自己遇過很多很棒的醫師和治療師,為了他們的個案,願意繼續提升自己,就像之前我在榮總演講,看到很多的醫師都來參與,真的是很開心,因為這是在幾年前不會見到的場景。我真心感覺,為了孩子和辛苦的父母們,教導他們的我們更應該負起責任,不只是專業的面向,而是不斷反省自己說的話和做的事,認真看待我們自己的行為會如何造成對他人的影響,再繼續提升自己的能力,共同協力合作,成為這些家庭的支持系統。

本協會義務顧問 - 兒童行為專家-袁巧玲 博士在親子天下嚴選部落客的文章