2012年5月24日星期四

醫師媽媽孔學君 帶自閉兒走出孤獨

孔學君推廣醫學知識不遺餘力。(記者黃子怡/攝影)

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出身於醫師世家的孔學君,父親是心臟科醫生,母親是婦產科醫生。她畢業於北京醫科大學,曾在北大醫院擔任住院總醫師,目前是哈佛醫學院貝絲以色列醫院(Beth Israel Deaconess Medical Center)內科主治醫師,也是中美醫學交流協會(ACMES)會長。


孔學君丈夫王小春,是福建省高考榜首,兩人結婚九年後,才在親友殷殷期盼下,生下一個男孩。但是很快地,兒子被診斷患有自閉症(Autism Spectrum Disorder)。

孔學君記得大兒子王睿萌從小就是個神童。他八個月開始說話。一歲時會唱歌,一歲半時能背誦唐詩,三歲自己會彈鋼琴作曲。父母於是聘請鋼琴老師教授。這時發現他不好教,總是依自己的方式彈琴,不聽老師的指導。當時只覺得小孩可能太小,不適合跟老師學習。

王睿萌三歲半開始上幼兒園,與其他小朋友接觸。老師指出他在學校會隨意開關電燈,或拿別人的東西吃。出現許多在家裡沒有的問題。家人認為他只是不太聽話,而且聰明的孩子總是比較頑皮。


王睿萌演算數學解題步驟敏捷,思路流暢。(記者黃子怡/攝影)
半年後孔學君帶孩子到兒童醫院接受測驗,診斷出有高功能自閉症的亞斯伯格症(Asperger syndrome)。起初孔學君不相信,也不同意這個結論,畢竟精神症狀診斷空間很大。於是她帶兒子到全美各處,自費尋求十餘位名醫診斷。

漸漸的,孔學君不再需要一個醫學名詞給她定論。她看得出來,孩子需要一些幫助。

孔學君開始研究自閉症。她成立非營利自閉症顧問機構Institute to Cure Autism,與注重生物醫療的自閉症治療中心。但是一個人的力量與資金有限,機構目前仍然蓄勢待發。孔學君希望結合大家的心力,組織為自閉症家庭服務的團隊。

●自閉兒童 88人有1人
孔學君表示,30年前約一萬分之一的人口有自閉症。但2012年美國疾病控制和預防中心(Centers for Disease Control and Prevention)的統計數字顯示,每88個兒童就有一人被診斷為自閉症。

有逆轉因素的自閉症可以治癒。許多病症會使病患產生與自閉症相仿的症狀,一旦原發性病因解決,自閉症狀況也會消失。至今只有十分之一的自閉症能追溯原因,比如因中耳炎,受鏈球菌感染引發自閉症等。

雖然醫學研究無法確切證明造成自閉症的原因,孔學君認為,大環境的污染與高科技產品的過度使用,所造成的輻射與電波都可能超過身體的負荷量。進而影響種種病症產生。統計數字顯示,波斯灣戰爭附近國家出現自閉症比例偏高。


精神症狀診斷標準不夠嚴謹,也是造成統計數字升高的原因之一。有鑑於此,2013年5月份將發表的精神疾病診斷手冊第五版(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,DSM-5) ,即將修正自閉症診斷標準。


孔學君指出,研究報告發現,自閉症患者腦部有炎症性水腫的狀況。腦部缺血缺氧部位不同,影響的行為能力也不同。三分之一易患癲癇,有的人對藥物過敏,或有營養與感染的健康問題。

有些自閉症患者同時有焦慮症(Anxiety)或強迫症(Obsessive-compulsive Disorder)徵兆。情緒敏感的人可能受外在影響而產生憂鬱症(Depression)。接受輔導與治療可以有效處理這些問題,同時避免造成更大的傷害。


孔學君解釋,自閉症不是病,而是一種症候群。明顯的症狀是溝通困難,比如自閉症者腦中掌管情緒的杏仁核(Amygdala)反應與一般人不同。因此對情緒理解也不一樣。一般人能解讀非語言訊息,懂得看臉色行事;而自閉症的人,理解的是邏輯而非抽象的情緒。而缺乏感受他人想法的結果,可能造成一些不合時宜的行為舉止。


王睿萌測試結果智商很高,非語言的能力也很強。他擅長數論(Number Theory)。五歲時能看懂二次方的數列。八歲可以使用計算機自學三角函數,瞭解根號的概念。當弟弟使用智慧型手機上網打發時間時,他沉迷於演算數學。


●數學天才 愛自彈自唱
王睿萌目前就讀高中一年級。他自創方程式計算日曆,並且在一分鐘內算出2012年某月某日是周三。研究數學時,王睿萌才思敏捷。他採用跳脫框架外的思考模式。有別於一般人拿出數學教材解題,他的題目與答案都在腦海中。

擁有物理與化學雙博士學位的父親王小春,一直是王睿萌的最佳研究夥伴。他希望兒子能在數學領域繼續研究。父親也指導王睿萌彈鋼琴。王睿萌的音感很好,平時喜歡彈琴唱歌。

和其他青少年一樣,王睿萌希望結交好朋友。當人情世故改變時,他有挫折感。他不明白為什麼同學間不能和平相處。也不理解不久前還有說有笑的同學,為什麼突然反目成仇。孔學君回憶,王睿萌四年級起,同學就不再邀請他參加慶生會。

到了青春期,王睿萌對異性產生好奇。孔學君鼓勵孩子提問,並開誠布公地講解身體構造與男女感情,同時解釋社會規範與行為。孔學君強調,父母要耐心的傾聽,做他們的朋友。如此,才能理解他們行為背後的想法。

孔學君感到公立學校教育偏重於照顧中等層度的多數學生,程度高或低的少數往往被忽略。她指出,接受特殊教育輔導學生的家長,有權利召開會議,與學校協商一個最適合孩子的教材與教育方式。雖然一般教育企圖以懲罰防止負面行為,但她觀察,鼓勵更能幫助孩子發展長處。

●辦刊物 推新知 陪他一起走…
長期以來,孔學君就有心向大眾推廣醫學新知。針對北美及全球華裔讀者,她自費出版大眾醫學科普中文期刊「北美醫學與健康」(North American Journal of Medicine & Health)免費雜誌,提供一般現代醫學新知,重點在介紹北美醫學進展及最新的健康理念和保健知識。

透過自辦醫學刊物與非營利團體,孔學君在向大眾介紹健康常識時,也常藉此宣導自閉症研究的最新發現及最先進療法,以及對自閉症應有的認識。

醫學理論雖然提供許多自閉症的療法,然而身為母親,孔學君有更深一層的憂慮。大學的升學管道與課程,普遍沒有考慮到自閉症學生的需要。而他們畢業後如何找工作自力更生,也是問題;交友結婚更是尚待完成的人生大事。

孔學君一直努力為兒子計畫人生藍圖,但是瞭解父母能替子女所做有限。她不免擔心當有一天不能照顧孩子時,又有誰能取而代之。

在人們密切相處的社會中,大家認同一定的社會規範需要遵守。孔學君表示,如果不符合社會期待,就被歸類於不正常。許多有自閉症的人雖然能夠有所貢獻,卻因為社會資源不足,阻斷他們繼續發展的機會。於是這些人只好依靠社會福利生活。如此不但增加納稅人的負擔,也浪費了他們與生俱來的天賦。

孔學君相信,社會對自閉症人士最好的幫助不是救濟金,而是一個讓他們能獨立生活的方式。

做為醫師、做為母親,孔學君一直積極地籌資朝這個方向努力,希望能結合眾人的力量,帶領自閉症者走出孤獨。

●什麼時候該帶孩子做自閉症診斷?
當孩子有以下行為時,應與家庭醫師討論,考慮做初步評估。
  • 語言發展與溝通能力遲緩
  • 不合群
  • 出現特立獨行,重複刻板的行為
  • 不能扮演虛擬角色
  • 對機械式的事實記憶超強
  • 有極特殊能力
●家有自閉症兒童的父母應對之道
  • 父母觀點協同一致
  • 避免在孩子面前討論自閉症引起的問題
  • 等孩子年長較成熟時再解釋自閉症的診斷
  • 以尊重的方式相處
  • 多和孩子交談,瞭解孩子的行為與想法
  • 以開明接受的態度面對事實
  • 及早給予孩子專業的治療與訓練
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