在香港,社會對自閉兒童的支援並不多,作為自閉兒童的家長,要比一般家長付上更多的努力,才能為孩子找到合適的訓練和教育。今天正好是世界自閉症關注日,就讓我們了解這群不一樣的孩子的需要,給予正面鼓勵和支持,使他們終有一天能夠跳出自己的小圈子。
11歲的馬青,智力正常。在媽媽馬太眼中,兒子3、4歲時有點好動,總愛到處走,性格帶點自我和固執。「他喜歡的東西,會很想上前去摸,如果不騷擾他,他不會發脾氣。」可是,生活充滿了各式各樣的規範,亦成為了馬青壓力的來源。
上課難專注 對微小聲音敏感
幼稚園老師觀察到馬青的行為,指他上課不能專注,對微小的聲音十分敏感,着馬太帶他去檢查。經過幾次的自閉症診斷,馬青正好「踩界」,專家指他患有自閉症。媽媽心想﹕ 「自閉症不是會無端大叫、撞頭埋牆那種嗎?」當時對自閉症毫無認識的她只感到晴天霹靂。她立即由全職轉做兼職,希望能花多點時間照顧兒子,兩年後更放棄工作,只為每天陪兒子到不同機構接受訓練,同時她又參加了很多家長課程,深入認識自閉症。現時,她更是推動SEN(特殊教育需要)孩子平等權利組織「SEN Rights」的副主席。
聘「影子老師」陪上課
由於馬青智力正常,故特殊學校不能取錄他。「學校說,智力需要在70分以下才能收他。」為了讓兒子在主流學校上課時不碰釘,媽媽特地找些程度不深的小學,也常做家長義工,藉此窺探兒子在校內有沒有「出事」。「他連基本自理也未能做好,念初小時,有次他在學校大便後不懂處理,弄得一手一褲都是,學校立即打電話給我,幸好我就在附近,及時買褲子到學校給他替換。」
在3年半的小學生活中,為了能讓兒子安坐座位上課,其中兩年,她特地每月花費過萬元聘請一位「影子老師」陪他上課,只要兒子能在堂上坐好,影子老師便會給他一個「剔」以作鼓勵;又會逐步教他跟隨老師「複雜」的指示,例如打開課本至第幾頁、拿出尺子間起某些字等。
主流學校功課多難適應
馬青愛閱讀英文書,特別對恐龍及海洋哺乳類生物感興趣,可堪稱為小專家。有時在公眾場合為了讓他安靜,馬太會帶着大量的英文書本給他讀。所以,即使他不太能遵從老師在課堂上的一般指引,但他的英文成績還可以。只是到了小三,學校的英文程度對他來說太淺,中文程度卻太深;加上學校改變了教學方針,馬太便替兒子轉校。「其實主流學校也有好的老師,但他們對自閉症認識不多;即使有,小班教學也有20人,老師何來時間照顧個別差異的學生?而且老師都花時間在谷TSA(全港性系統評估),小四上學期我替他轉了一間屋邨學校,以為不用谷成績,可是每天做功課到晚上10:30,都只能完成一半。每次我一拿起功課,他便很抗拒,大家關係變得很差。」孩子被功課逼瘋了,媽媽說兒子從來很少表達自己的情緒,但卻跟她說:「What is the meaning of my birth?Doing homework?」加上馬青經常在學校被罰,自信心及自我形象變得十分低,他曾在自己的體檢問卷上填寫感到自己沒有用。
放下偏見 接受特殊教育
終於在小四下學期,馬太替馬青轉到私立小學愛培學校。愛培是一所專為自閉症兒童而設的非牟利學校,師生比例為1比2,並會按學生的不同程度去設計課程。「我和丈夫也掙扎了很久,始終『特殊學校』一詞,我們是需要用時間去接受,擔心它未能跟主流課程接軌,而且學費並不便宜。可是,想到這兒的環境是對兒子最好的,而最後,我不過是想他在一個比較受保護的環境下學習,不用在失敗中競爭。未來只希望他能獨立生活,有自己的朋友,我便滿足。」
圖:葉家豪、受訪者提供
文:顏燕雯、顏紫燕
編輯:王翠麗